L’épilepsie, cette condition neurologique chronique, est méconnue à plusieurs égards et trop souvent entourée d’incompréhensions et de préjugés. En ce mois de mars, mois de sensibilisation à l’épilepsie, nous avons cru pertinent de nous entretenir avec Anie Roy, directrice de l’organisme Épilepsie Montérégie et intervenante psychosociale depuis une dizaine d’années en épilepsie: «Je suis passionnée du sujet et reconnaissante de travailler dans le communautaire. C’est un boulot génial de démystifier, d’aider et d’informer la population!», nous dit-elle, tout sourire.
Et son travail est d’autant plus nécessaire puisque ce trouble neurologique est plus fréquent qu’on ne le croit: une personne sur cent vit avec l’épilepsie, ce sont donc près de 86 000 Québécois qui en sont atteints.
«C’est un défi quotidien de composer avec l’épilepsie, avec ses inégalités et ses imprévus, nous dit d’entrée de jeu Anie. J’admire la persévérance et la volonté dont les personnes touchées par la maladie font preuve pour apprivoiser ces zones grises.
Je salue également la résilience des personnes qui gravitent dans l’univers de l’épilepsie, les amis, les collègues, la famille, car lorsqu’un enfant, un conjoint ou un parent proche reçoit le diagnostic de l’épilepsie, il faut être conscient que c’est toute la vie du couple, de la famille, du travail et de la vie scolaire qui va basculer…»
L’épilepsie, la maladie
L’épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des crises récurrentes. «C’est un problème d’électricité et les crises équivalent à un court-circuit, mentionne la directrice de l’organisme Épilepsie Montérégie. Elle peut se développer à tout âge, mais la plus grande proportion de personnes atteintes reste chez les jeunes ou chez les gens de 65 ans et plus. Fait intéressant, nous dit Anie, ce sont 50% des jeunes qui quittent complètement l’univers de l’épilepsie lorsque la puberté arrive. Tout n’est pas noir. L’épilepsie ne diminue pas la capacité mentale ni l’intelligence.
L’épilepsie peut être transmise génétiquement, peut être causée par un accident de voiture, de vélo, ou par une masse au cerveau, qui n’est pas nécessairement cancéreuse. Les traumatismes crâniens et ACV causent fréquemment les symptômes de l’épilepsie. Ce dont je me suis aperçue au fil des années, c’est que, bien souvent, la personne a eu un accident plus jeune, mais que l’épilepsie se développe plus tard après un ou des traumatismes.
Ces traumatismes peuvent aussi être de nature émotionnelle, comme une perte d’emploi ou un divorce, par exemple»
50 à 60% des gens atteints d’épilepsie n’en connaîtront jamais l’origine.
Les crises
«Peu de gens savent qu’il existe de nombreux types de crises. Certaines provoquent des chutes et des convulsions, d’autres peuvent ressembler à de courtes périodes d’absence, un peu comme quand on est dans la lune.
Certaines crises sont déclenchées par des bruits, des odeurs, du stress, un manque de sommeil, des feux clignotants ou une combinaison de choses. D’autres n’ont aucune idée de ce qui les déclenche, seulement qu’elles sont imprévisibles et peuvent se produire à tout moment… Les crises varient beaucoup d’une personne à l’autre.»
L’espoir
Il est nécessaire de rappeler aux gens qui reçoivent un diagnostic que tout n’est pas perdu. «70% des gens vivent bien avec l’épilepsie, ont une bonne médication, ont leur permis de conduire… La vie est loin d’être terminée! Bien sûr, ça peut prendre un certain temps pour trouver la bonne molécule, la bonne médication, mais lorsqu’elle est prise adéquatement, on peut reprendre le contrôle», nous confirme Anie.
Les facteurs qui augmentent le risque de crises
«Au premier rang vient le stress. Les émotions fortes, qu’elles soient bonnes ou mauvaises, peuvent également provoquer une crise; l’épilepsie, c’est très émotif, poursuit Anie. La fréquence est très variable d’une personne à l’autre, ça peut être 2-3 crises par année, 30 par mois, 10 par jour, 50 par jour… Il n’y a pas de normes, c’est aussi pour ces raisons qu’elle est généralement accompagnée d’anxiété et de dépression. Cette condition peut être très gênante pour la personne qui fait une crise généralisée (nommée tonico-clonique) devant ses collègues, amis…»
Les impacts
«Une des croyances les plus répandues, c’est que l’épilepsie se résume uniquement aux crises. C’est complètement faux! La personne peut être fatiguée et/ou confuse à la suite de la crise, souligne Anie, avec empathie. La mémoire est bien souvent touchée, à court et à long terme, selon l’endroit précis où se trouve le foyer épileptique. De plus, ce n’est pas toujours visible, mais la personne s’est peut-être mordue ou blessée durant la crise. Le temps de récupération peut prendre 5 heures comme 3 jours.
Anie poursuit: «Ces impacts sont malheureusement plus difficiles à comprendre pour les patrons, les collègues ou la famille. Nous devons malheureusement faire beaucoup de défense des droits puisqu’il y a de grandes injustices en milieu de travail. Encore trop de personnes malades se font mettre à pied à la suite d’une crise. L’épilepsie, ce n’est pas contagieux, mais la peur, oui», conclut-elle.
«J’ai bon espoir d’informer les gens.» – Anie Roy, directrice de l’organisme Épilepsie Montérégie
Les bons gestes à poser lorsqu’on assiste à une crise d’épilepsie
«On doit agir rapidement lorsqu’on est témoin d’une crise. Ça peut arriver à tout moment et en tous lieux: au resto, à l’épicerie…
Premièrement, bien que ce soit paniquant, tentez de garder votre sang-froid. Tournez la personne sur le côté puis notez l’heure, afin d’informer les ambulanciers sur la durée de la crise.
Ne mettez rien dans sa bouche!
Surtout pas un bâton! Malgré la croyance populaire, c’est physiquement impossible qu’un humain avale sa langue. Ce qui est plus plausible, c’est que la personne s’étouffe avec ses sécrétions, ce pourquoi on doit la tourner rapidement sur le côté.
Appelez ensuite l’ambulance, protégez sa tête des coups en éloignant les objets autour et vérifiez si elle porte un bracelet l’identifiant comme épileptique, ou autres conditions.
Il est important de rassurer la personne. La douceur et la bienveillance ont toujours leur place!», dit-elle rassurante.
La mission d’Épilepsie Montérégie
«Notre mission première est d’informer, de sensibiliser, de renseigner, de démystifier cette maladie. Je me déplace dans les écoles, les garderies, les résidences pour personnes âgées, dans les milieux de travail aussi! On doit savoir quoi faire si notre ami, collègue ou enfant fait un épisode!
Nous offrons de l’accompagnement, de l’écoute. C’est quand même tout un choc pour la personne et l’entourage de recevoir un tel diagnostic. Je me rends avec les personnes diagnostiquées au bureau du neurologue, de l’épileptologue. De cette façon, je peux vulgariser ou réexpliquer au besoin ce dont il a été discuté.
Certains n’ont pas de permis de conduire à cause d’une épilepsie réfractaire, ou parce qu’ils ont perdu leur permis de conduire après une crise; cet accompagnement donne également un coup de pouce aux familles épuisées. En route, on échange des trucs et astuces pour mieux composer avec la maladie.
Nous organisons aussi des activités avec nos membres pour briser l’isolement. Comme il y a peu d’organismes comme le nôtre, on doit travailler fort. Chaque geste compte!», dit Anie, convaincante.
Envie de vous impliquer?
Si vous avez envie de donner un coup de main à la cause, il y a plusieurs façons de le faire! Les dons en argent sont toujours appréciés, mais le don de temps. aussi.
Vous pouvez également joindre l’utile à l’agréable en vous procurant une bouteille du gin Les 5 plumes, puisque tous les profits vont à l’organisme pour la création de documents, de capsules vidéo et d’outils efficaces permettant de mieux composer avec ce trouble neurologique.
Vous pouvez les suivre et échanger avec eux sur leurs différents médias sociaux (Facebook, Instagram, TikTok).
Le 3e Défi Simon
«En mai, sera lancée la 3e édition du Défi Simon, un trajet impressionnant que l’on fait à vélo pour faire parler de la cause. C’est une initiative de Simon, un père de 3 enfants qui vit avec l’épilepsie non contrôlée. Comme il ne peut pas avoir de permis de conduire, il fait du vélo!
La première année, nous sommes allés en Gaspésie, ce qui équivaut à 1200 km de vélo. L’an passé, nous nous sommes rendus à Sept-Îles. C’est complètement fou! Les détails pour cette édition seront rendus publics en mai. Le public est donc invité à acheter des kilomètres. C’est une belle façon de financer nos initiatives!»
En conclusion
«L’un des défis les plus difficiles auxquels sont confrontées les personnes vivant avec l’épilepsie est la stigmatisation qui y est associée, souligne Anie. L’une des meilleures façons de montrer votre soutien est d’en apprendre davantage sur l’épilepsie et c’est ce que vous avez fait en lisant cet article!» N’est-ce pas fantastique?
Pour connaître l’impact de vos dons au quotidien, vous pouvez les suivre sur Facebook, Instagram, TikTok ou visitez-les au www.epilepsiemonteregie.org.
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