À quoi pense-t-on tout de suite lorsque l’on voit une femme chauve? Au cancer, évidemment.
Cette étiquette de « patiente cancéreuse », je ne voulais pas la porter. Je ne voulais pas voir la pitié dans les yeux des gens, la peine dans les yeux de mon amoureux, la peur dans les yeux de mes enfants à chaque regard.
Pourtant, avec un cancer du sein stade 3 grade 3, je savais que la chimiothérapie ferait désormais partie de mon quotidien pour les prochains mois. Et ces mots ont été prononcés par tout mon personnel soignant :
« Il est certain que vous allez perdre tous vos cheveux après le premier traitement. »
Mes jumelles avaient alors 7 ans et mon fils 3 ans. J’avais une carrière passionnante, un mari aimant et la vie de mes rêves. Je n’avais aucun facteur de risque : sportive, mode de vie sain, aucun cancer féminin dans la famille, équilibrée, épanouie et heureuse. Ce diagnostic à 40 ans, c’est comme si la foudre m’avait frappée : inattendu, improbable, injuste.
Les casques réfrigérants
Puis cette information qui a tout changé : la technique des casques réfrigérants permettant de garder ses cheveux malgré la chimiothérapie.
J’en ai tout de suite parlé avec mon oncologue qui m’a dit à l’époque par manque d’informations : « Je ne crois pas que ça va bien fonctionner, mais vous pouvez tenter le coup ». Je me suis dit que même en cas d’échec, je n’aurais pas le regret de ne pas avoir essayé.
J’ai donc loué des casques réfrigérants de façon indépendante (ce qui peut maintenant se faire partout au Québec facilement et rapidement) et enrôlé mon mari dans le projet. Premier jour de chimiothérapie : tout ce protocole a monopolisé notre attention, laissant moins de place à l’anxiété. Nous avions quelque chose à faire, des instructions strictes à suivre, un horaire réglé au quart de tour et surtout, de l’espoir et du contrôle sur quelque chose dans ce plan de traitement si déstabilisant.
Quelle fierté de me présenter à mes rendez-vous et à mes traitements suivants avec mes cheveux, semaine après semaine, pendant 6 mois. C’était toujours la surprise chez le personnel hospitalier et chez les autres patients, intrigués par notre immense glacière fumante d’émanations en provenance de la glace sèche qui refroidit les casques, et impressionnés par notre travail d’équipe incessant.
Oui, j’en ai perdu des cheveux. Mais j’en ai gardé suffisamment pour continuer à me reconnaître dans le miroir. Personne n’aurait pu deviner que j’étais en chimiothérapie.
Et cela a changé énormément de choses.
Donner un sens, un cheveu à la fois
En arrêt de travail pendant mes traitements, j’ai continué à m’entraîner régulièrement sans que personne au gym ne remarque la différence. J’ai accompagné des sorties scolaires avec d’autres parents qui ignoraient mon diagnostic. J’ai fréquenté les parcs, les musées, les spectacles et les fêtes sans susciter le malaise et la pitié.
J’ai choisi à qui je voulais en parler.
Et surtout, j’ai continué à vivre.
Sans le rappel constant que l’alopécie aurait été, l’anxiété, la sensation d’être malade, la peur et la détresse prenaient souvent congé elles aussi. Ces moments de normalité, cette image de moi-même préservée nous ont permis, surtout à mes enfants, mon mari et moi, de vivre cette épreuve avec moins d’intensité, avec des pauses de « drama » salutaires et un précieux sentiment de contrôle.
Je me suis longtemps demandé pourquoi j’avais ce cancer. Pourquoi moi. Pourquoi si jeune.
Je n’ai jamais trouvé la réponse.
Mais j’ai compris qu’à défaut de pouvoir trouver un sens à cette épreuve, je pouvais y donner un sens.
C’est ainsi qu’est née la Fondation Garde tes cheveux.
Fondation Garde tes cheveux
Au départ, je voulais simplement faire connaître la technique des casques réfrigérants au plus grand nombre de gens possible. 8 % des femmes refusent la chimiothérapie de peur de perdre leurs cheveux. Cette statistique est importante et a un lien direct avec l’adhésion aux traitements conventionnels. Si cette solution m’avait été si utile, elle pouvait certainement l’être pour d’autres. Je trouvais déplorable que si peu de femmes sachent que cette option existait.
Aujourd’hui, la mission de la Fondation est d’informer, d’outiller, de soutenir et de mailler les patients, les proches et les équipes cliniques afin que chaque personne ayant un diagnostic nécessitant une chimiothérapie puisse prendre une décision libre et éclairée en toute connaissance des options possibles en matière de préservation capillaire.
Pas pour convaincre. Simplement pour que chaque personne ait accès à l’information et puisse choisir ce qui est le mieux pour elle.
Un impact réel
Depuis le début des activités de la Fondation, déjà plus de 1200 femmes ont pu conserver leurs cheveux malgré la chimiothérapie simplement parce qu’elles ont su que cette solution existait.
Et derrière ce chiffre, il y a des milliers de petits moments humains préservés. Des enfants un peu moins inquiets. Des femmes qui se reconnaissent encore dans le miroir. Des moments de normalité au cœur du chaos.
Aujourd’hui, les mentalités évoluent tranquillement. De plus en plus de professionnels souhaitent mieux comprendre les options de préservation capillaire afin d’accompagner leurs patients avec une information juste, nuancée et fondée sur les données disponibles.
Au fil des années, nous avons aussi vu un véritable mouvement d’ouverture prendre forme dans le réseau de la santé. Au départ, certaines réticences étaient bien réelles : la préservation capillaire n’était tout simplement pas abordée dans le cadre des cursus universitaires et beaucoup de désinformation circulait encore autour de cette approche.
De plus en plus d’hôpitaux collaborent avec la Fondation, que ce soit par la transmission d’information aux patients, par l’accompagnement des équipes cliniques ou encore par la mise en place de programmes spécifiques favorisant l’accessibilité aux casques réfrigérants.
L’usage des casques réfrigérants en mode autonome, où les patient.e.s louent eux-mêmes leur matériel, est aujourd’hui de plus en plus répandu partout au Québec, de Gaspé à Gatineau en passant par Montréal et l’Abitibi! En parallèle, nous travaillons étroitement avec des équipes hospitalières qui souhaitent mieux comprendre cette approche afin de pouvoir en parler à leurs patients.
Améliorer l’accessibilité
La prochaine étape est maintenant celle de l’accessibilité.
Parce qu’encore aujourd’hui, les coûts liés à l’usage des casques réfrigérants demeurent un frein important pour plusieurs personnes.
La Fondation poursuit donc un important travail de sensibilisation auprès des assureurs en assurance collective ainsi qu’auprès de programmes de soutien financier déjà existants afin que les casques réfrigérants puissent être reconnus comme des dépenses admissibles, au même titre que les prothèses capillaires.
Desjardins a marqué la voie en novembre 2025 en devenant le premier assureur au Canada à inclure officiellement les casques réfrigérants dans sa couverture en assurance collective.
Parce qu’aucune personne touchée ne devrait avoir à choisir entre sa santé financière et son bien-être psychologique pendant une chimiothérapie.
Si cette épreuve m’a appris quelque chose, c’est qu’au cœur de la maladie, préserver une partie de soi peut parfois faire toute la différence.
Maintenant ma mission est de changer le visage du cancer, un cheveu à la fois.
Sophie Truesdell-Ménard
Présidente et fondatrice
Fondation Garde tes cheveux, gardetescheveux.org
