Les leçons de la maladie

Avec les années qui s’empilent, inévitablement s’installent parfois (souvent? fréquemment? tout l’temps?) de compréhensibles et bien valides peurs et inquiétudes. La peur de perdre nos sens et les gens qui nous sont chers. La peur de voir notre radieux nous-même dépérir à vue d’œil et nos capacités peu à peu nous quitter. La peur de ne plus reconnaître notre physique d’enfer d’autrefois ou de mourir avant le temps. La peur de développer toutes ces maladies qui affectent malheureusement le genre humain est aussi la réalité pas si éloignée de tout un chacun, vieux ou jeunes!

À 29 ans, on m’a diagnostiquée avec la sclérose en plaques (SP), une maladie neurodégénérative incurable qui peut amener la personne qui en est atteinte à développer une panoplie aussi impressionnante qu’épouvantable de symptômes. Le caractère dégénérescent de la SP fait en sorte que certains perdent l’usage de membres ou de fonctions clés de ce magnifique corps qu’ils habitent. La maladie, aussi triste, anxiogène et encore plus soit-elle, m’en apprend un peu plus tous les jours et je crois, je sais, qu’elle a le pouvoir d’enrichir ma vie de façons insoupçonnées. Je vous partage aujourd’hui 5 leçons que je retire jusqu’à présent de ma vie avec comme compagne, la sclérose en plaques.

1. La maladie, ce n’est pas la fin

Même le diagnostic au pronostic le plus sombre n’est pas une finalité. Même une maladie ou un événement qui nous laisse sans l’usage de membres ou de sens n’est pas obligé d’être une finalité. Bien sûr, certaines situations sont beaucoup plus délicates et critiques. Mais, en général, la maladie n’est pas une fin. Même en naviguant avec le pire, nous pouvons continuer de vivre; différemment, ça va de soi, mais vivre tout de même. Même dans un corps malade, le cœur peut aimer, ressentir, sourire, admirer, etc. Même quand nous ne sommes pas au pic de notre forme, nous avons de la lumière à émaner et à partager. Nous sommes tous ici pour une raison, et ce n’est pas la maladie qui change ce fait.

2. La maladie, ce n’est pas le diable

Il fut un temps où la maladie et ses symptômes étaient, selon certains, la manifestation d’êtres maléfiques ou même du diable. Certains choisissent encore de voir la maladie comme un mal diabolique qui s’abat sur nous pour nous pourrir la vie. C’est une façon de voir les choses, mais ce n’est pas la seule. Évidemment, la maladie, ce n’est pas drôle ni tout rose, mais ce n’est pas non plus tout sombre et humide comme le puit profond du Silence des agneaux.La maladie entre dans nos vies à travers un amalgame complexe de circonstances variées et pas toujours contrôlables. Ce n’est pas le diable, c’est une partie de la vie, tout simplement.

3. La maladie, ce n’est pas que négatif

Nous sommes beaucoup trop rapido presto, je trouve, à catégoriser chaque aspect de la vie en deux colonnes très définies : négatif ou positif. Comme s’il n’existait rien entre les deux. Il en va de même pour la maladie, à mon avis. La sclérose en plaques, ce n’est certainement pas une nouvelle amie positive avec laquelle sortir un vendredi soir… Mais je me rends compte qu’il n’y a pas que du négatif à vibrer avec elle. Elle fait ressortir des aspects de moi dont j’ignorais l’existence et souligne à grands traits la force immense qui m’habite et qui habite assurément tous ceux qui vivent avec un ou des diagnostics, graves ou moins graves!

4. La maladie, ça s’apprivoise

Au début, le seul mot maladie nous fait un peu tourner le cœur, voir des étoiles et sentir le sol se dérober sous nos pieds. C’est normal, je crois. Mais, comme un chiot tout fou et jamais calme, on apprend patiemment à vivre avec, à la reconnaître, à l’écouter et, au final, à l’apprivoiser. Si on s’en laisse la chance et l’espace, on peut même, avec douceur, en venir à rire avec elle et l’accueillir finalement comme une alliée. Il ne s’agit certes pas de la meilleure alliée à avoir dans notre équipe, mais elle est là, donc, aussi bien ouvrir les bras et apprendre à la connaître.

5. La maladie, c’est une occasion

Finalement, la maladie n’est pas qu’un grand paquet de trouble sinistrement tartiné de merde et emballé dans un papier plein d’épines. Au début, c’est très certainement une image qui nous vient en tête, avec raison! Mais ensuite, si on prend le temps de se poser, de relaxer un peu et de regarder tout ça bien en face en se posant les bonnes questions avec sang froid et ouverture d’esprit, peut-être que le paquet hideux peut se transformer en papillon d’espoir.

En effet, il y a toujours différents points de vue et façons d’aborder une situation et donc, une maladie peut se transformer en occasion. Il s’agit peut-être d’une opportunité de tester nos propres limites, d’installer une routine bien-être, de prendre le temps de savourer chaque instant, de passer plus de temps avec les gens que nous aimons, de faire une douce mise au point avec nous-même, d’épurer nos vies, de revoir nos priorités, de réfléchir à ce qui nous fait vibrer ou encore nous poser de bien sérieuses questions.

La maladie, ce n’est pas joyeux ni toujours élégant, mais ce n’est pas non plus la toute fin des beaux jours. Il y aura toujours quelque chose à apprendre ou à découvrir, malgré la pluie, malgré la grêle, malgré le fond du baril qui peut sembler se rapprocher parfois.

Si vous avez vous aussi reçu un ou plusieurs diagnostics, que vous ont-ils appris? En avez-vous retiré quelque chose d’un peu lumineux?

Je vous souhaite toute la douceur du monde, chères Radieuses, à travers toutes les épreuves que la vie envoie ou enverra de votre côté. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul.e.s.

Câlins,

Andy